Фонды помощи тяжелобольным

Общественные организации, сообщения о фактах нарушения прав больных, помощь и консультации

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение irina0210 » 11 апр 2010, 12:20

Гарантией не является.До Нового года мне ходить было тяжело.Сейчас-Авонекс,который я не просила и колю достаточно нерегулярно.Так я бегаю.До этого обострения снимали преднизолоном- это все.Многим из тех,заболевших 15-20 лет назад,тоже могло бы помочь,если бы вовремя.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение курарэ » 11 апр 2010, 16:53

Anton писал(а):Поинтересуйтесь, какое кол-во получавших КРАБы оказались в коляске, после чего им КРАБы отменили...
....достаточно на знакомых посмотреть с таким же диагнозом. Из 10 человек один сел в коляску, а остальные нет. Колют. И ходят, Слава Богу, своими ногами. Не хочу выяснять - благодаря КРАБАМ или нет, потому что мне все равно ни один из них не подходит, но главное - у людей есть уверенность, что им помогает ПИТРС........и ...что-то.... действительно помогает!!!
Аватара пользователя
курарэ
Рядовой
 
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 04 ноя 2009, 20:30

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение курарэ » 11 апр 2010, 17:03

mi@Ledi писал(а):Их состояние
можно контролировать ,ведь живут же более,менее нормально
травматики !

расскажите, пожалста, как же живут травматики. Почему им легче, чем РС-кам?
mi@Ledi писал(а):Может стоит что-то предпринять для этой категории
РС ? Все под богом ходим . Как-то гос-о должно о таких вариантах лечения
подумать. :x

очень актуальный вопрос, только никто на него не ответит! :cry:
Аватара пользователя
курарэ
Рядовой
 
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 04 ноя 2009, 20:30

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение Ilves » 11 апр 2010, 17:58

курарэ писал(а):
Anton писал(а):Поинтересуйтесь, какое кол-во получавших КРАБы оказались в коляске, после чего им КРАБы отменили...
....достаточно на знакомых посмотреть с таким же диагнозом. Из 10 человек один сел в коляску, а остальные нет. Колют. И ходят, Слава Богу, своими ногами. Не хочу выяснять - благодаря КРАБАМ или нет, потому что мне все равно ни один из них не подходит, но главное - у людей есть уверенность, что им помогает ПИТРС........и ...что-то.... действительно помогает!!!

Небольшое уточнение:
препараты изменяющие течение РС обладают частичной эффективностью, то есть на определенный процент уменьшают количество обострений и на определенное количество лет отодвигают начало прогрессирования заболевания и наступление выраженной нетрудоспособности.
Данные эффекты ПИТРС доказаны на больших выборках пациентов, результаты статистически достоверны, но как это лечение будет/может действовать на конкретного пациента мы сказать не можем, что дает простор для различного рода спекуляций (умозрительных заключений).... Слава Богу, если без вреда для здоровья себя и других.
Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог
e-mail: ilves@scleros.ru
Аватара пользователя
Ilves
Врач ИМЧ РАН
 
Сообщения: 2967
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 14:37

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение проблема » 11 апр 2010, 18:50

с 2000 г уже вопросы- на которых нет ответа.Научился слушать свои организм ,вроде без осложнений дошел до2009 г.09 г назначили Бетаферон в мае,уже будет год как использую.Не знаю , помогает или нет,но планка падает вниз,уже хожу с трудом .В прошлом году бегать не бегал,но быстро ходить мог.Самое главное организм молчит.
проблема
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 19 мар 2010, 16:30

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение irina0210 » 12 апр 2010, 07:43

Не помню где,но я уже писала,что не все зависит от таблеток.Все эти годы спасалась совсем другими делами.И причины РС не в проблемах физического тела,они из другой области.Ну я так думаю.
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение проблема » 12 апр 2010, 18:34

Порой так колбаснет что,ни о какой другой области не думаешь, только медикаментозное.А если течение болезни "ПРОСТО так" тогда можно и порасуждать.
проблема
 
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 19 мар 2010, 16:30

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение irina0210 » 12 апр 2010, 18:52

За столько лет у меня тоже было всякое,даже врачи пугались.А зачем об этом?
Я не врач.
К фармкомпаниям отношения не имею.
Высказываю только свое частное мнение.
Аватара пользователя
irina0210
Генерал-майор
 
Сообщения: 2565
Зарегистрирован: 12 янв 2010, 21:31

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение Ketrin » 27 ноя 2015, 00:59

Есть раздел благотворительность на сайте системы электронных платежейhttp://www.kassa24.kz/
там есть некоторые фонды милосердия и помощи больным.
Ketrin
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 ноя 2015, 21:44

Re: Фонды помощи тяжелобольным

Сообщение инвалид » 27 ноя 2015, 12:45

так существуют такие фонды или нет?если есть скиньте адрес.
"Отведи грех, и болезни отойдут, ибо они нам даются за грехи".
Аватара пользователя
инвалид
Рядовой
 
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 дек 2011, 17:50

Пред.След.

Вернуться в Защита прав и интересов больных РС

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

cron